Ja sam majka male Anastasije koja uz našu pomoć pokušava da pobedi svoju izuzetno retku bolest. Ovim putem pokušavamo da joj obezbedimo novčana sredstva za potrebni lek.
email: sneska.babovic@gmail.com
Nazalost u Srbiji ne postoji nadlezna institucija u okviru retkih bolesti za Mukopolisaharidozu tako da smo upuceni na specijaliste i ustanove u inostranstvu. Uvazili smo preporuku stranih lekara i trenutno joj omogucili Genistein - lek koji usporava napredovanje bolesti. Sve ovo cinimo kako bismo je odrzali usto boljem stanju do pronalaska leka.