Nazalost u Srbiji ne postoji nadlezna institucija u okviru retkih bolesti za Mukopolisaharidozu tako da smo upuceni na specijaliste i ustanove u inostranstvu. Uvazili smo preporuku stranih lekara i trenutno joj omogucili Genistein - lek koji usporava napredovanje bolesti. Sve ovo cinimo kako bismo je odrzali usto boljem stanju do pronalaska leka.